Desde el Centro Nacional Patagónico, dependiente del Conicet, anticiparon un complejo estudio que será realizado durante el curso del 2018, el cual tiene como objetivo relevar datos relativos a los orígenes de los pobladores patagónicos.
La información, obtenida a través de la participación voluntaria de la comunidad, formará parte del denominado “Proyecto Raíces”, eslabón local del “Proyecto PoblAr”, el cual busca establecer, a través de los datos trabajados, distintos patrones referidos, principalmente, al ámbito médico y a la prevalencia de distintas enfermedades, complejas o no, según el tipo de población.
Esto último servirá para segmentar y apuntalar las políticas públicas destinadas a la prevención y el tratamiento de dichas patologías, en el plano de la salud, así como también para tener un estudio acabado de los orígenes de quienes poblaron la región Patagonia desde un principio.
“Si el país cuenta con un biobanco de referencia, adquiere una mayor soberanía del conocimiento”, destacaron desde el CCT, al tiempo que precisaron los requisitos para poder participar del muestreo, que consisten en ser mayor de 18 años y que los cuatro abuelos hayan nacido en Argentina o en los países limítrofes.

Regreso a los orígenes

Al respecto, el titular del Instituto Patagónico de Ciencias Sociales y Humanas (IPCSyH), Rolando González José, describió al proyecto como “una iniciativa científica que no puede ser llevada adelante sin la cooperación y sin que la comunidad se comprometa y se sume”, al tiempo que resaltó que la iniciativa “tiene como objeto construir una base de datos de referencia, de diverso tipo y utilidad para las investigaciones biomédicas en el futuro”.
En esta línea, planteó: “Es sabido que existe una tendencia mundial a que la investigación biomédica sea de base poblacional; en este sentido, la medicina del futuro va a tener desarrollos farmacológicos de terapias, de prevención y de políticas de salud pública, que no se van a aplicar igual de una población a la otra, ya que son las características intrínsecas de cada población, de acuerdo a su historia de mestizaje y de orígenes poblacionales, las que van a determinar, por ejemplo, mayores o menores prevalencias de cáncer de mama y de otras enfermedades complejas como obesidad, sobrepeso, distintos tipos de cánceres, enfermedades del sistema circulatorio, etcétera”.

Versión “local” de un proyecto mayor

En este contexto, sostuvo que “pretendemos generar esta base de referencia y conocimiento para la población patagónica, y esto es parte de un proyecto más grande y ambicioso, que es el Proyecto PoblAr”.
Este último comprenderá “la creación de una institución que sea un ‘biobanco’ del país, donde estén los datos de referencia de nuestra población, que es un proyecto que veníamos trabajando desde hace mucho tiempo, con más de cuarenta colegas de todo el país, y que desde el año 2016 está virtualmente ‘congelado’, no avanza ni por el lado del Ministerio de Ciencia y Tecnología, ni por el de Salud de la Nación; sin embargo, con subsidios muy pequeños que tenemos en el plano local, estamos lanzando el Proyecto Raíces, que es la versión local de esta iniciativa más grande”.

Qué se requiere para participar

En cuanto a la colaboración por parte de la comunidad, la misma se daría “básicamente, contactándonos a través de teléfonos y redes sociales; nuestro Facebook es ‘Proyecto Raíces’, allí hay datos de WhatsApp, de mails, Twitter para contactarnos, y hay una planilla de turnos para sumarse”, explicó González José.
Además, el científico detalló que “los requisitos consisten en ser mayor de 18 años y tener a los cuatro abuelos nacidos en el país o en los países limítrofes; es decir, el sentido de esto es que buscamos una base de referencia de la población cosmopolita de la Patagonia, la cual responde a múltiples orígenes, cuyos ancestros sean tanto nativos americanos, como así también europeos o de cualquier lugar a nivel de abuelos, y que uno sea la segunda o tercera generación patagónica”.

Harán muestreos durante todo el año

Una vez realizado el contacto, “nosotros les asignaremos un turno y acudirán al muestreo, el cual es muy simple y no lleva más de 35 minutos; el relevamiento consiste en una encuesta sobre antecedentes de determinados familiares, un escaneo corporal para estudiar cuestiones relacionadas al sobrepeso, que es simplemente pararse frente a una cámara tridimensional, y una pequeña punción de sangre para hacer los análisis de ADN, que se complementarán con el resto de los datos”, sostuvo el investigador.
También, anticipó que “la idea es estar muestreando todo el año, hay tiempo para que la comunidad acuda, y también buscamos hacer una devolución a la misma de los primeros resultados preliminares, que tendrán lugar en algunos meses; y, en el plano de la política científica, nosotros seguimos presionando a las autoridades para el lanzamiento, a nivel nacional, de esta iniciativa”, agregando que “al mismo tiempo, estamos redactando un proyecto de Ley para la creación de este ‘biobanco’ nacional, gracias a la senadora Nancy González, que ya nos recibió, por lo que estamos trabajando con su equipo de asesores para la redacción del proyecto de Ley”.

Los datos sensibles, protegidos

En principio, “con los fondos que tenemos, podemos decir que vamos a muestrear todo el año 2018 aquí en Puerto Madryn”, remarcó el titular del IPCSyH.
Sobre la información recabada, “el Proyecto Raíces está sujeto al contralor ético del Hospital Ísola de Puerto Madryn, cuyo Comité de Bioética aprobó el muestreo y el manejo de los datos; esto es muy importante, nuestro muestreo se acoge a la Ley de Protección de Datos Personales, o sea que una vez que se entra en nuestra base de datos, nosotros ‘desconectamos’ la información personal, como nombre, apellido y DNI, del resto de los datos”, manifestó.
Además, reconoció que “somos responsables legales de ‘anonimizar’ los datos, y solamente la gente de mi equipo los conocerá, estando todos sujetos a la ley en cuestión”.

Quién dispondrá de la base de datos

A posteriori de ello, “lo que haremos es socializar los datos, ya sea generales o resúmenes de los mismos, para la comunidad científica, a través de convenios que se deben firmar con el Conicet, que es el propietario último de esta información; lo mismo vale a nivel de la población argentina con el proyecto grande, sujeto al mismo corpus legislativo y a los mismos procedimientos de seguridad informática de los datos, y de anonimización de los mismos”, recalcó González José.
Por otro lado, recordó que “estamos convocando a la población general; es un proyecto enfocado en la población de nuestro país, en líneas generales, y en este caso particular, de la población del norte de la Patagonia, mayores de 18 años, cuyos cuatro abuelos hayan nacido en Argentina o en países limítrofes”.

Soberanía científica y desarrollo

En cuanto a la importancia de participar en el muestreo por parte de la comunidad madrynense, el investigador sostuvo que “nosotros no pretendemos que la gente comprenda el valor comunitario y social de este tipo de datos; al contrario, debemos convencerlos de que, si el país cuenta con un biobanco de referencia, adquiere una mayor soberanía del conocimiento; lo mismo está pasando con el sistema que, por ejemplo, usan las fuerzas de seguridad para la identificación de sospechosos en la escena del crimen, mediante ADN”.
En esta línea, planteó: “Hay dos opciones en este caso. O sea, compra el software al FBI (Oficina Federal de Investigaciones, por sus siglas en inglés), que viene cerrado y no se puede saber qué hay dentro, o se compra el mismo a la Fundación Sadosky, que es nuestra propia fundación, la cual lo desarrolló con fondos estatales, y del cual tenemos la soberanía en el país para articularlo. En este caso es lo mismo, o esperamos que las grandes farmacéuticas, en el futuro, tal vez dentro de 10 o 15 años, nos vengan a vender un medicamento para el cáncer de mama que no fue desarrollado en nuestra población, ‘para’ nuestra población, o el país desarrolla sus propias políticas de prevención y fármacos para las enfermedades de base poblacional”.
Esto último “es una decisión estratégica, nosotros lo tomamos en el plano local pero las decisiones finales deben tomarlas los grandes ministerios y las grandes autoridades, y en el fondo el criterio es el mismo; que manejemos nuestro propio conocimiento y la información de nuestra propia población, con criterio de soberanía científica”, manifestó el científico, concluyendo que “no tiene importancia el dato individual, sino el conjunto de los mismos y la conformación de una base de datos”.

La iniciativa, a gran escala

En el mundo existen diferentes organismos, como el “UK Biobank” del Reino Unido o la iniciativa “Medicina de Precisión de los Institutos Nacionales de Salud” (NIH) de los Estados Unidos, que relevan información genética y de estilo de vida de la población, con el fin de generar aportes a la elaboración de políticas públicas en Salud, dar soporte a proyectos de investigación biomédica y genómica y determinar estrategias de prevención y tratamiento de diferentes patologías.
González-José, titular del IPCSyH del Cenpat en Puerto Madryn, es uno de los seis coordinadores e impulsores del centro de referencia y biobanco genómico “PoblAr”, una iniciativa conjunta del Conicet, la Administración Nacional de Laboratorios e Institutos de Salud (ANLIS), dependiente del Ministerio de Salud de la Nación, y tres universidades nacionales; se constituye como el primer repositorio de genomas y datos asociados de la Argentina.
El objetivo del proyecto es conocer el patrimonio genético de las poblaciones argentinas, junto con hábitos alimentarios y de estilo de vida, para armar mapas de datos del país; se trata de una información crítica, ya que permitirá tomar decisiones para la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades.
La iniciativa “PoblAr” busca reunir datos de casi 12 mil voluntarios de diferentes regiones del país, tomando una muestra de cada uno para determinar el perfil genético y solicitándole que complete un formulario para conocer sus antecedentes respecto de algunas enfermedades y su estilo de vida.
Dicha información se complementará con una evaluación de rasgos corporales importantes para la investigación biomédica, al igual que la metodología que se empleará en Puerto Madryn con el “Proyecto Raíces”.

Video: Canal 12 – Madryn TV